Alytiškės Dovilė Aliulienė ir Klementina Gruzdienė gerai žino, ką reiškia auginti kitokius vaikus, turinčius autizmo spektro sutrikimų. Ir nors tai stipriai keičia gyvenimą, planus, dažnai tenka kažkur užribyje palikti savo karjeros siekius, tačiau jos rankų nenuleido. Moterų patirtis paskatino imtis naujų gyvenimo projektų. Būtent jų aktyvumo dėka į Alytų prieš daugiau nei tris mėnesius žingsnį žengė jau septynerius metus šalyje veikianti Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“. Nuo šiol ir Dzūkijos sostinėje po vienu sparnu telkiasi pagalbą kitokius vaikus auginančioms šeimoms teikiantys specialistai, o ateičiai jau taip pat yra užgimę ambicingų planų.
Trūksta specialios pagalbos
Alytuje yra apie pusė tūkstančio šeimų, auginančių kitokius vaikus, tačiau oficialiai autizmo spektro sutrikimų turinčių vaikų yra ne tiek ir daug. Pagal Lietuvos ir pasaulio statistiką, alytiškių tvirtinimu, jų turėtų būti daugiau.
„Galbūt tai sąmoningai nediagnozuoti atvejai, mat Lietuvoje, neturint šios diagnozės, galima sulaukti daugiau pagalbos, pavyzdžiui sveikatinimasis sanatorijose. Tai – paradoksas. Kita dalis tėvų negeba įveikti psichologinio barjero, tiesiog nenori pripažinti fakto ar gėdijasi“, – pasakojo viena iš šios organizacijos atvedimo į Alytų iniciatorių K. Gruzdienė.
Neformali grupė „Pagalba ypatingiems vaikams Alytuje“ susikūrusi jau kelerius metus ir veikia tik socialiniuose tinkluose. Tačiau šios grupės aktyvistės, matydamos kaip šeimoms trūksta specialios pagalbos, nusprendė ieškoti platesnių galimybių, todėl inicijavo susitikimą su Lietuvos autizmo asociacijos atstovais. Po susitikimo buvo nuspręsta žengti ir kitą žingsnį – Alytuje įsteigti šios asociacijos filialą ir taip kitokius vaikus auginantiems tėvams suteikti platesnę reikiamą pagalbą. O kuo anksčiau ji suteikiama, tuo lengviau būna gyventi ateityje.
Deja, reikiamą pagalbą suteikti galinčių specialistų labai trūksta.
„Būtent todėl mūsų asociacija labiau jungia ne kitokius vaikus auginančius tėvus, bet pagalbos specialistus, kurie dirba su mūsų ypatingais vaikais“, – pabrėžė D. Aliulienė.
Asociacija apjungia tokius specialistus kaip logopedai, socialiniai ir spec. pedagogai, psichologai, ergoterapeutai, kineziterapeutai ir pan.
Prie ypatingųjų bei „Lietaus vaikų“ veiklos prisidėjo ir alytiškė Kristina Dūdonytė, kuruojanti suaugusiųjų autizmo spektro sutrikimų turinčių žmonių klausimus, bei Alytaus miesto pedagoginei psichologinei tarnybai vadovaujanti Silvija Peštenienė.
Visuomenė – kupina stigmų
Asociacijos Alytaus padaliniui vadovaujanti D. Aliulienė patikino, kad visada norėjosi, jog kitokie vaikai būtų priimti, išgirsti visuomenėje, augtų draugiškoje aplinkoje. Būtent todėl vasario mėnesį Alytuje įvyko filmo „Ypatingieji“ premjera, kur visas dėmesys skiriamas autizmo iššūkiams ir žmogiškumui įveikiant kliūtis.
Kaip pabrėžė alytiškės, autizmo spektro sutrikimų turintiems vaikams pasireiškia labai skirtingi požymiai. Vieni jų būna labiau išreikšti kiti – mažiau. Dėl to, kad tai yra išoriškai nematoma negalia, visuomenėje atsirado daugybė stigmų. Kaip pavyzdį K. Gruzdienė įvardijo situacijas, kuomet vaiką ištikus emocinei krizei, visuomenė tai nurašo kaprizams, su kuriais tėvai negeba susitvarkyti. Be to, visuomenė labai dažnai kitokius vaikus auginančioms šeimoms jaučia gailestį, tačiau moteris pabrėžė, kad ne to joms reikia, o supratimo ir kad jų vaikai būtų priimti.
Svarbus įtraukusis ugdymas
Kalbėdamos apie autizmo keliamus iššūkius, alytiškės pabrėžė, kad tokiems ypatingiems vaikams labai svarbus įtraukusis ugdymas, kuris jiems suteikia lygias ugdymosi galimybes nepriklausomai nuo įvairių aplinkybių – rasės, lyties, religijos, kalbos, sveikatos ir pan.
„Alytus turi būti pažangus visokių šeimų miestas, kuriame būtų ir įtraukusis švietimas“, – pabrėžė K. Gruzdienė ir pridūrė, kad pavyzdinė tokį ugdymą taikanti mokykla Alytuje yra „Drevinukas“. Esą iš šios ugdymo įstaigos patirties galėtų pasisemti kiekviena mokykla.
„Vis dar yra dalykų, kurie mus nustebina. Visi įsivaizduoja, kad negalia turi būti akivaizdžiai matoma. Deja, autizmo spektro sutrikimai išoriškai niekaip nepasireiškia, o tai pastebima emocijose, elgesyje. Vaikams labai svarbu žinoti, kad tarp jų yra ir kitokių, nerodyti į juos pirštų, nebaksnoti. Juk visi kartu gali dalyvauti renginiuose, žiūrėti spektaklį, mokytis. Nereikėtų jų išskirti“, – kalbėjo D. Aliulienė.
Gyvenimas verčiasi aukštyn kojomis
Beje, išgirdus apie vaikams diagnozuotą autizmo spektro sutrikimų diagnozę, tėvų gyvenimas išties verčiasi aukštyn kojomis.
„Baigėm mokslus, dirbome ir tikrai netikėjome, kad kada nors visa mūsų diena bus užpildyta vien vaiko ugdymu. Ilgainiui tėvai tampa savotiškais specialistais, nes būna priversti labai daug domėtis, šviestis, ieškoti, kas jų vaikams geriausia, praeiti tikrus pragaro vartus. Reta šeima, kurioje kitokius vaikus auginantys abu tėvai gali išeiti į darbus. Dažniausiai vienas jų lieka namuose su vaiku. Kol kas Lietuvoje nėra tokios išvystytos paslaugų sistemos, kuri būtų įgali tinkamai pasirūpinti tokiais vaikais, kol tėvai dirba. O dažniausiai neužtenka darbo su vaiku mokykloje, ugdymas turi tęstis ir namuose. Jeigu laiku nesuteikiama reikiama pagalba vaikystėje, tai suaugę autistai gali tapti didele našta. Taip pat kiek darbo įdės ir patys tėvai, tiek jiems bus lengviau ateityje“, – patirtimi dalijosi K. Gruzdienė, tačiau pridūrė, kad kartais visa tai galima derinti ir su karjera, bet dažniausiai tenka sverti, kas svarbiau.
Pačios pašnekovės tvirtino tokią likimo duotą misiją stengiasi vykdyti kiek įmanoma smagiau, linksmiau, išradingiau. „Taip tai pareikalauja daug fizinių, emocinių jėgų, laiko sąnaudų, susiduriame su iššūkiais, tačiau jie mūsų vaikai, ypatingi vaikai. Tai jų asmenybės dalis“, – tvirtino K. Gruzdienė.
Alytiškės kuria naujus pagalbos planus
Lietuvos autizmo asociaciją į Alytų atvedusios alytiškės jau kuria ir naujų planų ateičiai, tačiau pabrėžė, kad tam būtų labai svarbi ir partnerystė su Alytaus miesto savivaldybe.
„Dabar gilinamės į ABA terapiją. Tai kompleksinė pagalba, intervencija, pritaikyta kiekvienam vaikui individualiai. Tai pasaulyje pripažinta, mokslu pagrįsta terapija. Jos rezultatai – akivaizdūs, konkrečiai išmatuojami. Ši pagalba Alytuje kol kas – privačiose rankose, yra be galo brangi ir prieinama vos kelioms šeimoms. Mūsų organizacijos tikslas – atrasti kelių, kaip ši terapija galėtų pasiekti kuo daugiau šeimų. Galbūt to sieksime per įvairius projektus, per švietimo darbuotojus, kurie geriausias praktikas galėtų taikyti savo darbe“, – pasakojo K. Gruzdienė.
Dar vėliau, jeigu viskas klostysis sklandžiai, alytiškės svajoja apie dienos centrą, kuriame susitikti galėtų ne tik bet kokią negalią turintys, bet ir visaverčiu tiek fiziškai, tiek emociškai gyvenimu besidžiaugiantys vaikai.
Kviečia prisijungti
„Žinau, kad jūsų yra daugiau, negu mes žinom. Žinau, ką jūs jaučiat, tai tikrai ne dovanėlė, o tikras iššūkis. Bet jūs nė neįsivaizduojat, kiek daug gali nulemti pokalbis, pasidalijimas problemomis, patirtimi. Tad noriu pakviesti susisiekti su mumis ir prisijungti prie mūsų. Aš pati ilgą laiką vengiau įvairių nevyriausybinių organizacijų, nes man atrodydavo, kad jos norės mane kažkur įtraukti, bet tai padeda. Žinojimas viską keičia. Galima labai daug ką atrasti ir pritaikyti savo situacijai“, – taip į kitokius vaikus auginančias, tačiau vis dar šį faktą psichologiškai neigiančias šeimas kreipėsi alytiškės.